Каково это – жить с протезом руки?

Изначально я родился с двумя руками, все было хорошо. Но в апреле прошлого года мне ампутировали руку — саркома, это рак в костях. Потом я проходил курсы химиотерапии, которых в сумме было 10. Мне сделали операцию, и нужно было, чтобы воспаление на руке прошло. Какое-то время я ходил с лангеткой, а потом сняли швы. В 2017 году за две недели до университета мне в первый раз поставили хороший протез от компании «Моторика». 

Я люблю гулять, веду активный образ жизни, и мне было тяжело. Помню, когда я выходил в парк погулять с друзьями, у меня возникали не очень приятные ощущения. Ты понимаешь, что на тебя смотрят, и смотря не потому, что ты красивый или популярный, а потому что у тебя нет руки. Приходилось целыми вечерами смотреться в зеркало и говорить себе, что я принимаю себя таким, какой я есть. Когда я надел протез, первое, что испытал — счастье.

Диплом я защищал в начале сентября, так что в университет с радостью пошел уже с протезом. Я боялся, что буду долго привыкать, но на это понадобилось всего несколько дней. Через две-три недели он был уже как родной, стал продолжением меня. Сейчас у меня два протеза, один из которых бионический. Я их ножу каждый день и снимаю только перед сном или когда собираюсь в душ.

Первый протез (активно-тяговый), который мне поставили в сентябре, — работает за счет сгибания локтя. Этот протез позволяет мне хватать различные предметы до трех килограммов: листы бумаги, ручку, чашки, бутылки. Он очень удобный, легкий — весит примерно 500 грамм. А второй (бионический) — робот. Он работает за счет импульсов, которые подаются мозгом в мышцы, таким образом, происходит однохватовое движение. Отдельно пальцами он двигать не может, но хватает вне зависимости от локтя.

https://www.instagram.com/p/BjnSfaWhmN4/

Бионический протез представляет из себя роботизированную кисть, аккумулятор и датчики, которые считывают импульсы на моих мышцах. Эти импульсы управляют кистью. Еще инженеры Сколково интегрировали в мой протез телефон. Там есть специальный плоский экран, который показывает всю телеметрию и, по-моему, еще GPS. С протеза можно звонить, раздавать wi-fi — в общем, все, что делает обычный смартфон. Это уже рабочая версия, я с ним хожу меньше месяца. 

Протез не вживлен, так как такие технологии у нас в России еще не внедрены, да и это особо не нужно. Если датчики расположены над мышцами, этого достаточно, чтобы создавать движения. А если протез многохватовый и происходит движение пальцами, тогда нужна инвазия. Контролировать процесс можно двумя мышцами — верхней и нижней. Когда мы делаем инвазию, то есть интегрируем протез прямо в тело, человек становится киборгом. Таким образом, получается, что он может контролировать силу подачи сигнала за счет мышц, и благодаря этому получается намного больше движений. Например, слабое движение — хват, сильное движение — указание пальцем вперед, еще более сильное – рука будет крутиться. Это уже будет зависеть от того, как будет запрограммирован робот для протеза.

https://www.instagram.com/p/BllbKjghzmA/

Тяговый я использую в более активном и спортивном режиме, потому что если с ним что-то случится, его очень быстро можно починить. Например, если палец отойдет, я приезжаю в Сколково, и в этот же день его чинят и возвращают. Хотя за год было всего пара таких случаев. С ним я занимаюсь танцами, хожу в спортзал, езжу на велосипеде, бегаю и даже вожу машину. Пробовал даже пару раз на механике ездить — если приноровиться, то все получается. Автомат при этом спокойно получается вести одной рукой. Если же я просто иду на прогулку или выступаю на конференции, то для более презентабельного вида чаще всего использую именно бионический.

На компьютере я печатаю тоже тяговым, потому что бионический у меня особенный и немного тяжеловат. Когда я печатаю, руки находятся на весу, и с бионическим работать затруднительно. А с тяговым можно легко печатать хоть целый день.

За протезами я особо не ухаживаю, просто слежу, чтобы они как-нибудь сильно не напрягались, или пальцы сильно не выворачивались. Иногда протираю, езжу подкрашивать в Сколково. Бионический красить не нужно. У него есть насадка, которую можно просто протереть влажной салфеткой.

Еще есть возможность получить протез бесплатно, но нужно потратить на это три-четыре недели, у меня столько времени не было.Я покупал его за 145 000 рублей, а сейчас он стоит 160-170 тысяч, бионика — от 350 000. Если человек хочет получить такой протез бесплатно, то он должен потратить на это время. Нужно будет достоять очередь, как во всех медицинских учреждениях. Тяговый протез в 99% случаев можно получить бесплатно. Все, что нужно от человека — наличие инвалидности. С ее помощью он запрашивает социальную программу реабилитации. И тогда от государства выделяются деньги либо на тяговый, либо на бионику — зависит от того, что выберет сам человек.

Компания, которая делала мне протез, изготавливает очень дешевые бионические протезы от 350 000 рублей. А английские и немецкие аналоги будут стоить больше миллиона, государство такую сумму не покрывает.

У меня на тяговом протезе есть надпись: «Мир любит тебя, воин света». Когда мне ампутировали руку, я начал вести блог «Воин Света», который был связан с осознанностью и принятием себя. Основная его задача в том, чтобы люди видели, какие уроки прохожу я, и проходили их вместе со мной, но не так сильно страдая. Я говорю не просто про ампутацию, а про ту болезнь, с которой я продолжаю сейчас бороться. Один из самых важных уроков, который нужно вынести — это то, что мир любит тебя просто за то, что ты есть, и не нужно никому, в том числе себе, ничего доказывать.

Лишения, конечно, есть — никакой протез не заменит руку лет пять точно. Но я не обращаю на это внимания, это какая-то другая вселенная. Я смотрю на свое развитие. Я просто умею превращать неприятности в плюсы. Моя основная проблема — не протез. Наверное, поэтому я к нему так хорошо отношусь. Я сейчас продолжаю лечиться от четвертой стадии рака, и это моя основная боль. В ближайшее время мне предстоят еще две операции. Вопрос о лишениях из-за протеза не так важен, когда ты можешь потерять жизнь.