Родители детей с аутизмом (Расстройство аутистического спектра, РАС) входят в уязвимую социальную группу. Диагноз требует полной перестройки жизни и сильно бьет как по семейной экономике (о расходах при РАС мы отвечали здесь), так и по психологическому состоянию.
Исследование, проведенное в Университете Висконсин-Мэдисон, показало, что матери детей с аутизмом часто страдают от посттравматического стрессового расстройства, по масштабу аналогичного тому, что испытывают солдаты, участвовавшие в боевых действиях.
В одном из систематических обзоров исследований родительского стресса были выявлены его основные факторы:
- Качество и содержание социальной поддержки
- Тяжесть симптомов аутизма
- Финансовые затруднения
- Восприятие и понимание родителями аутизма
- Беспокойство о будущем своего ребенка
- Религиозные убеждения
При этом все факторы одновременно относятся к источникам стресса родителей и к стратегиям выживания/устойчивости, которые могут ослабить стресс родителей.
Социальная поддержка родителям с РАС нужна на протяжении всей жизни. Дети с РАС вырастают, но остаются под попечительством своих опекунов. К сожалению, социальных сервисов, направленных на работу со взрослыми людьми с РАС, в России пока очень мало. Но эта ситуация будет меняться.
"Влияние хронического «стресса ухаживающего» на его здоровье, вероятно, становится более выраженным, когда родители стареют и их иммунная система реагирует менее эффективно на вызовы," - говорит Жан-Филипп Гуэн, профессор психологии канадского Университета Конкордия, - "Потребность в формальной и неформальной поддержке, таким образом, остается очень высокой даже когда ребенок с РАС становится взрослым."
Он добавляет, что результаты исследования подчеркивают необходимость продолжения соцуслуг и поддерживающих сервисов для этих семей, испытывающих на протяжении всей жизни проблемы с воспитанием таких детей.
Стресс является основной причиной отсутствия участия родителей вместе с ребенком, который зачислен в программу раннего вмешательства. При этом более глубокое погружение в методы работы с детьми с РАС самих родителей увеличивают успехи их детей, что впоследствии сказывается на качестве жизни всей семьи. В исследовании Университета Юты сравнивали две группы детей: группу с родительским домашним вмешательством и контрольную группу без вмешательства после 4-х месяцев обучения. Результаты показали, что прогресс в развитии детей с родительским домашним вмешательством был в три-четыре раза выше, чем детей без него. Они значительно улучшили по сравнению с контрольной группой свои навыки в мелкой и крупной моторики, имитации и невербальной концептуализации. Родители должны знать, какую важную роль они играют в успехе своего ребенка.
Специальный курс для родителей и близких ребенка “Дети с РАС: занимаемся дома” (ссылка на него здесь) подготовила Валентина Минакова, опытный ABA-терапевт (ABA - Прикладной анализ поведения, доказанная методика работы с детьми с РАС), директор, куратор и консультант центров АВА-терапии в разных городах России, куратор ресурсных классов для детей с РАС в общеобразовательных школах и руководитель проекта "Инклюзивный наблюдатель" Центра Проблем Аутизма. Очень полезный курс по работе с нежелательным поведением ребенка с РАС создала Юлия Преснякова, поведенческий аналитик, дефектолог, клинический руководитель проекта “Инклюзия 1465”, консультант Центра проблем аутизма, руководитель АВА-центра "Верное Решение" (ссылка на него здесь).
Исследование, опубликованное в журнале «Аутизм и нарушения развития», показало позитивную сторону вовлеченности в процесс и для самих родителей. Родители, которые участвовали в когнитивной терапии со своими детьми, испытали улучшения в своей депрессии, в регулировании эмоций и оценке своих воспитательных результатов (они вдруг обнаружили, что они не «плохие матери» и не неудачники, а отличные воспитатели своих детей).
«Способность говорить о наших чувствах, идентифицировать триггеры переживаний и думать о подходах добавило комфорта и качества в нашу жизнь, - призналась одна из родительниц, участвовавших в исследовании. - Наблюдая за тем, как мой сын развивается в этой программе и находит способ справляться со своими чувствами, я сама получила такое умение как величайший подарок». Эти данные помогут вам по-другому посмотреть на сложности.
На взаимоотношения внутри пары, воспитывающей ребенка с РАС, конечно, также влияет стресс. Результаты исследования говорят о том, что некоторые факторы могут потенциально улучшить качество супружеской жизни.
- Впервые исследование показало, что влияние позитивных черт характера у родителей ребенка с РАС распространяется и на романтические отношения между супругами.
- Оптимизм одного из супругов – его ожидания по отношению к будущему – сказывался положительно лишь на его собственном состоянии, но не гарантировал удовлетворенности партнера.
- От того, насколько сильны супруги сами по себе, зависит уровень их удовлетворенности взаимоотношениями.
- Между отцами и матерями не было отмечено различия в умении принять поддержку партнера, уровне оптимизма и удовлетворенности взаимоотношениями.
- Матери показали себя более способными принять эмоциональную поддержку, нежели отцы.
- По сравнению с отцами среди матерей были также отмечены более высокие способности видеть преимущества ситуации.
- Более ощутимая поддержка партнера оказывает огромное влияние на удовлетворенность отношениями как среди матерей, так и среди отцов.
- Чем более удовлетворен один из партнеров, тем выше удовлетворенность другого.
Это говорит о том, что важно уделять внимание как своей собственной жизни, так и жизни своей пары.
Аутизм требует осознанности и мобилизации сил. И здесь крайне важна в том числе поддержка сообщества родителей, у которых тоже есть дети с аутизмом. Одна из крупнейших групп поддержки – Планета Аутизм. Это “коллективный мозг”, помогающий выстроить маршрут помощи своему ребенку.
По-настоящему глубокое погружение в тему аутизма дает международная научно-практическая конференция “Аутизм. Вызовы и решения”, где рассматриваются как поведенческая коррекция, так и медицинские вмешательства.
О своих личных правилах, помогающими мне не выгорать и полноценно жить, не смотря на все сложности, я писала более 10 лет назад на сайте о благотворительности “Милосердие”. Почитать можно здесь. Они до сих пор актуальны.