Суть акции «Дети вместо цветов» — это добровольные волонтёрские инициативы множества разных людей: учителей и родителей. И это делает акцию такой живой, непосредственной, привлекающей с каждым годом всё новых участников.
Учительница из маленького посёлка в Астраханской области Бибигуль Досмухамбетова уже несколько лет принимает участие в акции со своим классом. Она узнала об акции на сайте об образовании, написала в родительский чат, рассказала о фонде «Вера» и предложила участвовать. Теперь Бибигуль ежегодно проводит «Урок добра» для своих 15-ти учеников — говорит с детьми, что не нужно бояться тех, кто немного отличается от нас.
Если же мы говорим, что цель акции — не только здесь и сейчас помочь детям, но и изменить качество жизни тяжелобольных детей и их семей, то государство может сделать очень много.
Невозможно представить системные изменения в паллиативной помощи, если НКО не будут взаимодействовать с государством, предлагать решения существующих проблем — или если государство не будет обращать внимание на опыт и экспертизу общественных организаций. Именно так за последние несколько лет произошли важнейшие изменения: например, многие дети стали получать аппараты для дыхания за средства бюджета, а раньше их покупали только родители или фонды (сейчас это тоже происходит, но только если учреждение не успело сделать закупку — или нужно что-то очень индивидуальное).
Мы надеемся, что через несколько лет станет нормой, чтобы дети, которые даже очень тяжело болеют, дышат с помощью ИВЛ — могли учиться в школах.