Самое важное для родителей и специалистов, имеющих ребенка с тяеёлыми и множественными нарушениями, — это иметь в голове картину ближайших и отдаленных целей и задач. Профилактика вторичных нарушений — деформации позвоночника, контрактур суставов, нарушений глотания и жевания, хронического обезвоживания, дыхательной недостаточности, смещения внутренних органов, паралитического вывиха суставов, и, как тяжкого проявления этих проблем, хронического болевого синдрома — это важнейшее дело. Дети в силу сложностей коммуникации не могут пожаловаться на боль, хотя голова у них болит не реже, чем у нас с вами. Если вы сомневаетесь, болит у ребенка или не болит, то лучше дайте обезболивающие в возрастной дозировке разово, и если ребенок уснул, расслабился, успокоился, вам будет ясно, что надо искать источник боли. Иногда дети просто «берегут» зону болевых ощущений — например, не дают надеть шапку, чистить зубы, трогать ногу, напрягаются в ответ на ваше прикосновение. Наблюдайте и анализируете сигналы ребенка.
И ещё важный момент: за механическими занятиями с суставами и мышцами не терять личность ребенка, не игнорировать его сигналы об усталости, боли, трудностях контакта со специалистом. Нужно сохранять связь с ребенком, какие бы тяжелые нарушения у него не были, чтобы он чувствовал ваше внимание и заботу.