Ситуация, когда семья узнает о диагноз ребенка — это огромный стресс. Не всем удается получить грамотную поддержку: часто родители теряются, врачи дают страшные прогнозы, чувство вины переполняет всех и мешает действовать разумно. Информированность и поиск специалистов, а также помощь психолога не дадут потерять время и потратить усилия впустую, а то и навредить.
По редким заболеваниям родительские сообщества иногда более информированы, чем педиатр поликлиники, ведь редкие болезни бывают редко, и через них можно выйти на специалистов. Вера в чудо не должна отключать здравый смысл.