Бывает так, что возможность бесплатного и порой даже качественного лечения, в принципе, есть — нет только доступных сведений, где на территории нашей обширной страны ее искать.
Наталия Александровна Белова руководит Центром врожденной патологии (раньше он входил в ЕМЦ, а около года назад стал частью GMS Clinic). Центр специализируется среди прочего на детях с задержкой развития и судорогами, не связанными с ДЦП, и постоянно сотрудничает с несколькими благотворительными организациями — коммерсантовским «Русфондом», который помогает центру оплатить лечение за границей, фондом «Созидание», собирающим деньги на лечение в России.
Диагностика сложна, невозможно требовать от районного врача в российской провинции, чтобы он точно определил причину судорог. Но он должен хотя бы знать, куда направить такого ребенка. А информации нет. Следующая проблема возникнет в Москве. Для уточнения диагноза ребенку надо как минимум сдать четыре анализа крови в четырех разных клиниках. Родители должны привезти его в столицу, понять, куда идти, заплатить в общей сложности примерно тысячу долларов за четыре анализа. Все это время они должны где то жить, причем в этом фонды, не помогают.
Все можно было бы наладить на государственном уровне, это не сложно, не бином Ньютона. И больших денег не потребуется. Центру врожденной патологии приходится работать еще и в качестве информационного центра, а для облегчения задачи она придумала такую нехитрую схему: кровь у ребенка берут в Центре патологии, а курьеры отвозят ее в нужные лаборатории. Для более сложных анализов приходится обращаться в клинику в Германии, там такие анализы поставлены на поток. Для немцев это бесплатно, для нас стоит примерно 4 тысячи евро. Я не знаю немецкого, но легко разобралась, к кому там обращаться, куда идти, у них все очень четко. Оборудование, установленное в немецкой лаборатории, стоит миллионы евро. Не удивлюсь, если выяснится, что и у нас оно уже закуплено и где то пылится, не работая, потому что никто о нем не знает.
Проблемы, главным образом организационные, руководительница Центра врожденной патологии видит и в лечении миелодисплазии. Это заболевание спинного мозга, при котором человек не способен контролировать свое тело ниже пояса. Родители часто отказываются от таких детей. Миелодисплазия сравнительно распространенное заболевание — встречается чаще, чем порок сердца. Болезнь неизлечима, но реабилитация в той или иной степени возможна. И все, что для нее требуется, в России в принципе есть — но в таком виде, что воспользоваться этим невозможно.
Некоторых детей с миелодисплазией можно вертикализировать, научить самостоятельно передвигаться с помощью специальных ходунков. Тут нужна помощь нескольких специалистов — уролога, нейрохирурга, врача реабилитолога: Подходящего уролога можно найти в одной больнице, а к нейрохирургу придется ехать в другую, а потом еще реабилитация. И все это приходится делать людям без жилья в Москве с ребенком, который не может ходить. Таких детей приходится лечить за границей просто потому, что там все, что нужно, сосредоточено в одном месте.
Сейчас на очереди в Центр врожденной патологии — 11 детей. Одному нужна только реабилитация, другому операция, третьему можно попробовать простимулировать мочевой пузырь, чтобы он научился его контролировать, ведь тогда он сможет ходить в школу. В некоторых случаях, помощь центра состоит еще и в том, что его врачи пересылают своим знакомым, служащим в государственных больницах, историю болезни и просят взять ребенка — если идти официальным путем, тот же путь займет месяцы.
Лечение дорогое, поэтому обращаться напрямую к частникам смысла мало, тут должны помогать большие фонды. А вообще мы пытаемся заткнуть дыры в государственной медицине, которых хорошо бы просто не было. Структурными преобразованиями фондам заниматься непросто. Особенно после того как из России в результате бурной атаки на некоммерческие организации стали уходить иностранные благотворители.
Несмотря на жалостливость, в России люди неохотно жертвуют на неизлечимые болезни, особенно когда речь идет о тяжелом поражении.
Благотворителям не нравится, когда результат им плохо заметен. Скажем, если речь идет о ДЦП, доноры не очень чувствуют разницу, когда, например, ребенок раньше лежал, а теперь научился сидеть. А для семьи это значит очень много — можно поместить его в ванну, кормить, посадив на стульчик.